世界血友病聯(lián)盟將每年的4月17日定為“世界血友病日”。2014年“世界血友病日”的主題為“發(fā)出你的聲音，疾病因你而改變”，旨在倡議社會關(guān)愛血友病患者，提高血友病患者健康水平。為做好2014年“世界血友病日”主題宣傳活動，現(xiàn)就有關(guān)要求通知如下：

　　一、各級衛(wèi)生計生行政部門要認(rèn)真策劃，精心組織，充分發(fā)揮血友病病例信息管理中心和定點診療機構(gòu)作用，進(jìn)一步提高社會公眾和醫(yī)務(wù)工作者對血友病的認(rèn)知和關(guān)注程度，幫助血友病患者獲得更多社會支持。

　　二、各級衛(wèi)生計生行政部門要認(rèn)真落實原衛(wèi)生部辦公廳《關(guān)于做好血友病醫(yī)療服務(wù)工作的通知》(衛(wèi)辦醫(yī)政函〔2012〕1101號)有關(guān)要求，完善血友病分級診療體系，提高縣醫(yī)院和基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)血友病篩查能力和常規(guī)治療水平，指導(dǎo)轄區(qū)內(nèi)血友病病例信息管理中心和定點診療機構(gòu)做好血友病病例信息登記、統(tǒng)計和報送工作。

　　三、各血友病病例信息管理中心和定點診療機構(gòu)要經(jīng)常性開展血友病知識宣傳，讓群眾了解血友病及其防治常識;要加強對血友病患者及家屬的培訓(xùn)，指導(dǎo)血友病患者及家屬開展優(yōu)生優(yōu)育，提高血友病患者自我防護(hù)能力;開通咨詢熱線，指導(dǎo)血友病患者開展應(yīng)急自救。